什么是瓷娃娃综合症

瓷娃娃综合症是一种罕见的遗传性骨骼疾病，医学上称为成骨不全症。患者骨骼异常脆弱，轻微碰撞就可能导致骨折。婴儿时期可能出现蓝色巩膜，听力下降和牙齿发育问题也是常见症状。全球每2万至5万名新生儿中约有1例，男女患病比例相当。患者需要定期进行X光检查和骨密度测量，以监测骨骼健康状况。

瓷娃娃患者需要特殊的骨折处理和康复方案。物理治疗能增强肌肉力量，减少骨折风险。某些患者需要使用双膦酸盐类药物来增加骨密度。特殊设计的轮椅和助行器可以帮助患者保持活动能力。心理支持同样重要，帮助患者应对长期疾病带来的挑战。多学科团队合作能为患者提供全面治疗，提高生活质量。